Belém, PA - A Assembleia Legislativa do Estado do Pará (Alepa) aprovou esta semana, por unanimidade, o Decreto Legislativo (DL) que isenta de ICMS o medicamento "Elevidys" (Delendistrogene Moxepar Vovec), destinado ao tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Assinada pela Mesa Diretora da Casa, presidida pelo deputado estadual Francisco Melo, o Chicão, do MDB, a proposta foi aprovada por unanimidade.
O DL ratifica o Convênio de nº 56/2024, celebrado entre os Estados, o Distrito Federal e o Conselho Nacional de Política Fazendária (Confaz), que autoriza os entes da Federação a conceder isenção do ICMS nas operações relativas ao “Elevidys”. Uma única dose da medicação pode chegar a custar R$ 16 milhões. O Pará contava, até 2018, com 25 casos confirmados de (DMD).
A doença
A Distrofia de Duchenne é uma doença neuromuscular genética, que se caracteriza como um distúrbio degenerativo progressivo e irreversível no tecido muscular, em especial à musculatura esquelética, que recobre totalmente o esqueleto e está presa aos ossos. Estima-se mais de 104 mil pessoas no Brasil com algum tipo de distrofia muscular.
Na atualidade, a doença é tratada com uma medicação à base de Ataluren, que é oral, feita diariamente e para toda a vida, na expectativa de paralisar o processo progressivo da distrofia.
Com o uso contínuo da nova medicação, o Elevidys, funciona ajudando o corpo a produzir mais proteína SMN e a manter esses níveis mais elevados por todo o corpo. A Anvisa está em processo conclusivo de registro da terapia gênica, que já obteve registro provisório nos EUA.
Acesso à medicação
As pessoas diagnosticadas ou não com Distrofia Muscular de Duchenne podem procurar a Unidade de Atenção à Saúde da Criança e do Adolescente (Caminhar) do Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza (HUBFS) para obtenção do diagnóstico, acompanhamento clínico, aconselhamento genético e acesso a medicações.
Para receber atendimento no Bettina Ferro, que pertence ao Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Pará (UFPA), Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), a pessoa precisa ser encaminhada pelo médico (generalista ou pediatra) da Unidade Básica de Saúde para o Serviço Caminhar, para agendamento no Ambulatório de Doenças Neuromusculares do HUBFS.
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